SOY RARO. ME GUSTA CORRER, Y ESTA VEZ LO HARÉ POR TI. ME SIGUES?

SOY RARO. ME GUSTA CORRER, Y ESTA VEZ LO HARÉ POR TI. ME SIGUES?

Mi nombre es José Manuel González, tengo MIASTENIA GRAVIS, una enfermedad autoinmune, entre las más de 7.000 consideradas como Raras. Dirijo una pequeña empresa en Molins de Rei dedicada a los composites (fibra de carbono, kevlar…) Mis hijas van aquí al colegio, al Sant Miquel, y junto a mi mujer, lo son todo para mí.

Me apasiona correr, trail principalmente, aunque también medias maratones o 10k. Lo he descubierto tarde, pero estoy disfrutando de lo lindo. Cada vez que salgo a correr hago más amig@s, y mis amig@s se hacen más fuertes.

Estoy apuntado a la 50 Behobia San Sebastian con 3 familias más de mi pueblo, Corbera de Llobregat. 7 de los que vamos la corren, la única que no corre, Isabel, se quedará con l@s 8 niñ@s que llevamos. De esta forma, el año que viene, seguro que habrá dejado de fumar y también la correrá, jeje.

Como te decía, estoy apuntado a la Behobia, pero no la puedo correr. Como parte del tratamiento de mi enfermedad, el pasado 20 de Octubre me realizaron una timectomía por esternotomía; vamos, que me partieron el esternón por la mitad para sacarme el Gremlin que había en mí. Tengo muchas posibilidades de curarme o mejorar.

Así pues, mi doctor y mi esternón no me permiten correr, pero sí que puedo andar los 20 kms en el tiempo que estipula la organización de la Behobia, o al menos intentarlo. Me mueve una sola motivación: “correrla” por toda la gente que sufre enfermedades raras y por sus familias que lo viven con ell@s. Hemos puesto un proyecto de forma apresurada con la incuantificable ayuda de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) por el que realizaré la carrera con una equipación especial, para que a mi paso animes a todos los que irán conmigo. En la misma camiseta podrás ver la web de la www.federpaisvasco.org y si te conmueve la causa hacer un mínimo donativo para la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras. Por desgracia, todos conocemos un caso cercano de enfermedad rara que ha terminado de manera dramática. Intentemos entre todos, que no haya sido en vano.

Encontrarás el reto en www.migranodearena.org, busca el de la FEDER País Vasco
Puedes consultar también: www.enfermedades-raras.org www.malaltiesminoritaries.org

También puedes ayudar enviando el presente escrito a toda aquella persona que conozcas y que piensas que puede aportar su granito de arena.

Si me quieres seguir por twitter durante esta primera aventura, soy @Mejic32. Durante la carrera iré informándote a medida que pueda con el hastag #soyraro. Si no te veo durante la carrera o por mi enfermedad, no puedo devolverte la sonrisa, más abajo te dejo la de los míos.

Pase lo que pase, no podemos permitir que esto acabe aquí. Espero que sea el primero de muchos retos solidarios que demuestran la calidad de las personas que nos rodean. En mi nombre y en el de tod@s los afectad@s por enfermedades raras. EZKERRIK ASKO

Va por ti @Mejic32! tu eres un ejemplo de superación tu eres #IMHEART (por @victorsnk y )

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